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Diagnosticada com uma doença degenerativa, Kimberlly Nogueira dos Santos mora no hospital desde os primeiros meses de vida.

Na tarde dessa quinta-feira, dia 13 de fevereiro, foi especial para uma paciente do Hospital Virvi Ramos. Kimberlly Nogueira dos Santos, carinhosamente conhecida como Kika pelos colaboradores da instituição, comemora 15 anos de vida. E de presente, ela ganhou uma festa, organizada pela diretoria e diversos colaboradores da instituição, que se mobilizaram para realizar o sonho da jovem menina, de ter uma festa de 15 anos.

Kika mora no Hospital Virvi Ramos desde os primeiros meses de vida, quando foi diagnosticada com a Síndrome de Werdnig-Hoffmann, também conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa que não tem cura e, por isso, o seu tratamento é feito para aliviar os sintomas e ajudar o paciente a ultrapassar as limitações criadas pela síndrome, que estão relacionadas com a falta de força nos músculos de todo o corpo. Além de necessitar de ventilador mecânico para respirar, o que requer muitos cuidados.

Os primeiros anos de vida foram dentro da UTI do Virvi Ramos. Com o passar dos anos, ela foi se desenvolvendo e passou a morar num quarto, tendo assistência 24 horas de um técnico de enfermagem. Cíntia Stefani é uma das Técnicas de Enfermagem que permanecem diariamente com Kika. Ela destaca que a jovem paciente tem como característica marcante a personalidade forte: “Apesar das limitações físicas, em função da síndrome, a Kika é uma menina muito decidida, curiosa e inteligente. Ela pergunta muito, sempre está querendo aprender. Ela tem uma personalidade forte, além de ser muito meiga e amorosa com todos.”

Desde que soube que ganharia uma festa de 15 anos, Kika não fala de outra coisa, como relata Cíntia: “Quando contaram pra ela da festa, ela ficou muito entusiasmada. Só fala disso desde então. Todo dia ela quer saber quem vai estar lá, quanto tempo falta, o que vai ter. Tu nota que o semblante dela é de expectativa e felicidade pura com a festa.”

 

Cíntia garante que as horas diárias de trabalho junto de Kika são muito prazerosas: “Já são cinco anos e meio junto dela aqui. A gente se apega. Eu digo que ela é o meu amor. Ela é tudo pra gente. Todos no hospital tem um carinho especial pela Kika. Ela recebe muitas visitas, mas eu estou com ela todo dia, muita gente que me encontra pelos corredores pergunta dela. Ela me ensinou a ver a vida de forma diferente. Antes, eu era daquelas pessoas que reclamava por qualquer coisa.”

Médica responsável por Kika  desde o nascimento até os 12 anos, Silvana Pilati salienta que o fato da jovem Kika estar comemorando 15 anos é uma grande conquista: “Geralmente, a expectativa de vida para pacientes portadores de Atrofia Muscular Espinhal é de oito a dez anos e ela vai completar 15. É um caso de superação, muito em função do fato de ela ser extremamente bem cuidada por toda equipe. Todos ao redor dela são muito dedicados e carinhosos. O atendimento que ela tem é excelente, com cuidados rigorosos. Pela doença, o normal seria ela não falar também, já que ela tem uma traqueostomia, mas ela desenvolveu uma técnica própria e, mesmo que com dificuldades, consegue se comunicar.”

Silvana destaca ainda que sua relação vai além do profissional e paciente: “Eu acompanhei a Kimberlly desde o nascimento. Temos uma relação muito próxima. Mesmo não sendo mais a médica dela, ainda a visito com frequência. Ela é quase como uma filha pra mim. Fui pediatra da mãe dela também. Ela é uma menina dócil, que gosta de todo mundo, inteligente e que aprende fácil as coisas.”

Atual médica de Kika no Virvi Ramos, Beigle Zarelli Marin destaca que de uns anos para cá, a equipe que a acompanha foi ampliando o conhecimento de mundo de Kika: “Ela estuda como uma pessoa normal. Uma professora vem dar aula pra ela no quarto. E pra ela começar a ter noção da realidade, ao invés de vir sozinha, a professora começou a trazer junto três colegas. Ela conta que no colégio é sempre uma disputa pra ver quem vai ir estudar no hospital com a Kika.”

No ano passado, Kika saiu do quarto pela primeira vez, como conta Beigle: “Dentro dessa ideia de apresentar a ela a realidade lá fora, levamos ela no dia das crianças pra fazer compras na farmácia, que fica do lado externo do hospital. Ela adorou e comprou maquiagens, que ela adora. Desde então, ela começou a ir pro pátio uma vez por semana. Toda vez que ela sai ela pergunta muito e vai aprendendo algumas coisas simples que até então eram desconhecidas pra ela.”

Toda semana ela fica muito ansiosa pelo dia do passeio. Mas Beigle lembra que no início não era assim: “Há alguns anos ela teve que trocar de quarto, quando a construção de um prédio do complexo tapou a janela dela. Ela tinha muito medo da janela e da cadeira de rodas. Na época, de tanto pavor que ela tinha, chegou a fazer um quadro de pneumonia e teve que ir pra UTI. Hoje em dia, ele pede, implora pra ir na janela olhar pra fora.”

O envolvimento de Kika e equipe é tanto, que Beigle lembra que a paciente brinca que vai pedir férias: “A equipe que convive diariamente é como se fosse uma família pra ela. Às vezes o pessoal diz que vai ficar fora uns dias, que vão sair de férias. Esses dias ela disse que também queria tirar férias da equipe. É como se ela se sentisse da equipe.”

Kika é um bom exemplo de sucesso dos Programas de Experiência do Paciente do Hospital Virvi Ramos, como reitera a diretora executiva, Cleciane Doncatto Simsen: “Experiência do Paciente é o mais recente capítulo de humanização dos cuidados de saúde. Corresponde à soma de todas as interações, moldadas pela cultura da organização, que influenciam a percepção do paciente através da continuidade do cuidado. Relaciona-se com a forma como o cliente/paciente apreende o que vê, o que ouve e o que sente quando recebe cuidados. Já se sabe que as condições do ambiente de cuidado e a empatia dos cuidadores (que precisam ser treinados nessa habilidade), por exemplo, influenciam no processo de cura. Ou seja, ambiente confortável, atencioso e seguro, cuidado tranquilo e reconfortante, transmissão de informações que auxilie na tomada de decisão consciente sobre os cuidados, tratamento honesto, respeitoso e digno são elementos que sustentam uma experiência positiva do paciente.”

Coordenador do Programa de Cuidados Paliativos do Virvi Ramos, o enfermeiro Lucas Pereira é um dos colaboradores com maior envolvimento com Kika: “Conheço a história dela desde o início. Ela é uma menina muito querida, especial. Sempre dou um jeito de passar no quarto pra falar com ela. E me deixa muito feliz saber que o programa que desenvolvemos aqui tenha contribuído para o desenvolvimento dela, superando sua expectativa de vida.”

A festa de 15 anos de Kika será quinta-feira, dia 13 de fevereiro, às 16 horas, na Sala A2 da Faculdade Fátima, no bairro Madureira. Pela manhã, ela receberá a visita de uma maquiadora, que irá produzí-la para a festa. Além da diretoria e colaboradores do hospital, os Pais de Kika e outros familiares também estarão presentes.

Kika conta como será sua festa: “Eu vou ir de Cinderela, que é um sonho pra mim. Minha festa vai ter muitos convidados, uma princesa e um príncipe, que vai dançar comigo.”

É importante lembrar que o evento foi possível graças a generosidade dos apoadores:

JV festas e Eventos - Decoração
Diferenzza Espaço de Beleza – Maquiagem da Aniversariante

Estética Baiana – Maquiagem das princesas

M Blanc – Vestido da Kimberlly
Bild Produções: Fotos e Vídeos
Dra. Beigle Zarelli – Lembranças